Im Sommer 2017, Christie Petrenko, Assistenz-professor und wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Universität von Rochester in Mt. Hope Family Center, und Cristiano Tapparello, ein Forschungs-Assistent professor in der Universität, das Department of Electrical and Computer Engineering, zusammengetan, um das erste Handy-app für Betreuer von Kindern mit fetalen Alkohol-Spektrum-Störungen (FASD).

Durch die bisherige Forschung, Petrenko, wer ist ein anerkannter Experte auf einem FASD, wusste von den vielen Herausforderungen, die Eltern und Bezugspersonen, Gesicht: isolation, der fehlende Zugang zu spezialisierter Versorgung, begrenzte finanzielle Ressourcen, die Stigmatisierung im Zusammenhang mit der Behinderung, und letztendlich auch die Pflegekräfte in der “ Suche nach leicht verfügbaren und wissenschaftlich fundierte Informationen.

„Viele Familien haben wenig bis keinen Zugang zu den Arten von Informationen, und parenting Strategien, die sind sehr hilfreich in der Verwaltung des Verhaltens von Kindern mit FASD,“, sagt Petrenko. „Sie brauchen auch Unterstützung von anderen, die verstehen, Ihre Erfahrungen.“

Verursacht durch pränatale Alkohol-Exposition, fötalen Alkohol-Spektrum-Störungen beeinflussen, um 2 bis 5 Prozent der schulpflichtigen Kinder in den Vereinigten Staaten und können in der Folge zu lebenslangen Entwicklungs -, kognitiven und Verhaltensauffälligkeiten.

Frühere Studien haben darauf hingewiesen, dass die verfügbaren online-Informationen für Eltern von Kindern mit entwicklungsbeeinträchtigungen, kann der Mangel in Qualität, Konsistenz und Lesbarkeit. In den letzten zwei-und-ein-halb Jahren, das duo entworfen, programmiert, montiert und geschrieben, die Inhalte für Ihre mobile-health-intervention-app, FMF Verbinden. Seinen Namen und die Inhalte sind abgeleitet aus den wissenschaftlich validiert Familien voran-Programm, entwickelt an der Seattle Children ‚ s Research Institute und der University of Washington. Die Forscher nahmen mock-ups der app zu sieben Fokus-Gruppen im ganzen Land, und folgte dann mit zwei beta-tests.

Die FMF-Connect-app können Benutzer einfach auf fünf verschiedene Komponenten:

• Learning-Module: training für pflegende Angehörige
• Bibliothek: fact sheets und Ressourcen-Listen mit medizinisch fundierter Beratung
• Familien-Forum: ein Platz für die Nutzer zu teilen Ratschläge und Ideen
• Notebook: ein Ort zum speichern von personalisierten Inhalten
• Dashboard: bietet eine anpassbare avatar, verfolgt den Fortschritt durch das Learning-Module und Diagramme Kind Verhalten.

Nun die qualitativen Befunde aus den Fokus-Gruppen, die kürzlich in JMIR mHealth und uHealth, sind in. In der Regel, die Fokus-Gruppen-Mitglieder—ausschließlich von Pflegepersonen von Kindern mit FASD— gefiel, was Sie sah.

„Die Reaktionen waren in der Regel begeistert“, sagt Petrenko. Den Betreuern gefiel, dass die Informationen leicht zugänglich und gut organisiert, Sie konnten sich mit anderen zu verbinden, und waren in der Lage, Informationen zu teilen. Sie boten auch einige Konstruktive Rückmeldungen, insbesondere im Zusammenhang mit interface-design und Datenschutz-Bedenken und Dynamiken innerhalb des Familien-Forum.

Mit dieser kritischen feedback in der hand, Petrenko und Tapparello wurden Unternehmen ein paar Modifikationen und tweaks:

• Einige Fokus-Gruppen-Teilnehmer sagten, Sie seien zunächst ausgelöst durch die app-die lachende Sonne-Symbol und nicht sicher sind, ob Sie ein Spiel app für Kinder statt. Während Optimierungen vorgenommen wurden, um die Sonne ins Gesicht, das Symbol selbst nicht ersetzt werden. Nachdem alle, sagt Petrenko, es ist das anerkannte logo des Familien voran-Programm. In den nachfolgenden beta-Test-Phase die design-Wahl, wurde nicht mehr kritisch erwähnt.
• Das team entwickelte Leitlinien der Gemeinschaft für die Familien-Forum zur Förderung der positiven Gruppendynamik und die Adresse zum Schutz der Privatsphäre. Zum team gehören auch geschulte Moderatoren für das forum.
• Verkürzter text auf jedem Bildschirm der app reduziert die Notwendigkeit zum scrollen.
• Die Forscher beschlossen, damit weiter Benutzer Zugriff auf die app über den Abschluss des Learning-Module. Pflegekräfte zu Ihnen gesagt hatte, dass Sie zurück wollte zu aktualisieren Fähigkeiten und referenzieren können wichtige Ideen, während mehr anspruchsvolle elternschaft Situationen.
• Sie fügten hinzu, eine video-Bibliothek, ein Inhaltsverzeichnis, einen Tipp des Tages und gestrafft, wie die videos sind, die innerhalb der Module.
• Sie hat ein Kind Verhalten tracking-tool und eine tägliche Bewertung für Pflegepersonen, die fragt, sich über Dinge wie selfcare und die Suche nach Ihrem Kind positive.

Zurück im Jahr 2017 Tapparello und Petrenko gewann einen $1,5 Millionen Zuschuss von der National Institutes of Health für die Entwicklung eines mobilen health-intervention-app zu bieten Gesundheitsinformationen für selbstgesteuertes und peer-to-peer-Interventionen für Eltern und Bezugspersonen von Kindern mit FASD. Das Ziel ist die Bereitstellung Bezugspersonen, die mit Evidenz-basierten Inhalten und peer-moderierte Unterstützung, die Sie leicht zugreifen können, um zu verbessern das Leben Ihrer Kinder und Familien.

Vergeben, die über fünf Jahre das Stipendium schließt einen Vertrag mit Seattle Children Research Institute. Während der ersten beiden Jahre und wurden mit Schwerpunkt auf die app-Entwicklung, eine Machbarkeits-Studie mit 75 Familien weiter. In der Tat, die Rekrutierung für die Studie begann gerade in diesem Monat. Bis Ende dieses Jahres oder Anfang 2021, die planen die Forscher eine randomisierte kontrollierte Studie mit 120 Familien.

„Das geht von einer Reihe von Ideen, um eine voll funktionsfähige app war eine ziemliche Herausforderung, vor allem mit einem kleinen team“, sagt Taparrello. „Es ist besonders erfreulich zu sehen, dass das Ergebnis all der Zeit und den Bemühungen, die wir in der Konzeption und Entwicklung der app wurde geschätzt von unseren beta-Testern.“