Erstellen Sie eine data-flow, die sowohl umsetzbare und ethischen

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In einer aktuellen Umfrage des finnischen Innovationsfonds Sitra, vier von zehn Europäerinnen und Europäer Gaben an, dass ein Mangel an Vertrauen gegenüber Dienstleistern zu verhindern, dass Sie mit einigen digitalen Diensten. Zur gleichen Zeit, fast sieben von zehn europäischen und sagte, es sollte möglich sein zu identifizieren, die digitale Dienste nutzen, Daten in einer fairen Art und Weise.

Umfragen wie diese sind einer der Gründe, warum eine Reihe von Akteuren in ganz Europa sind, die versuchen, Regeln, Konzepte und Instrumente zu implementieren, die Patienten-Einwilligung und Genehmigung-basierten Austausch von Daten in großem Maßstab Forschungs-Netzwerke. Eines dieser Netzwerke ist FinData. Es bringt zusammen Genom-Daten und klinischen Daten, die ein Zehntel der finnischen Bevölkerung.

Sitra ist eng mit diesem Projekt, aber es gibt andere Projekte, zu. Bei der HIMSS & Health 2.0 Europa-Konferenz, Nigel Hughes, wissenschaftliche Leiterin des Janssen Klinische Innovation, gab einen kurzen Abriss der europäischen EHDEN-Projekt, eine der gewaltigsten Anstrengungen, weltweit erstellen eines dezentralisierten real-world-Daten Infrastruktur für die Forschung und für therapeutische Forschung. Alle diese Netzwerke erfordern ein hohes Maß an Vertrauen auf der Seite der Bürger, und Sie benötigen Werkzeuge und Regeln, die sicherstellen, dass sensible Daten können verwendet werden, aber nicht missbraucht werden.

Innerhalb seiner IHAN-Projekt – benannt in Analogie zu der international banking account number IBAN – Sitra derzeit versucht, zu bauen, den Rahmen für einen fairen und funktionierenden post GDPR Daten Wirtschaft, zunächst in Finnland und anschließend in Europa:

„Wir testen und erstellen gemeinsame Konzepte der gemeinsamen Nutzung von Daten, um Richtlinien für einen vom Menschen gesteuerten Nutzung der Daten – idealerweise auf europäischer Ebene“, sagte Jaana Sinipuro, project director bei Sitra.

Mit der GDPR, nach Sinipuro, gab es rechtliche Rahmen in Platz jetzt, könnte als Ausgangspunkt – vor allem mit seinen Daten Portabilität zu tun, das gibt das Recht, die persönlichen Daten in eine übertragbare form. „Aber es gibt noch viel zu tun bei der Herstellung der GDPR Arbeit und konzentrieren sich weniger auf die Sanktionen, sondern mehr auf die Potenziale für die Europäische Wirtschaft Daten.“

Sinipuro vorgeschlagen, dass Gebäude, die Zustimmung – und trust-based-services soll künftig Teil der „europäischen Projekt“ in der digitalen ära:

„Wir sind nicht damit beschäftigt, aber wir versuchen, Sie zu finden, Konsens, und ich würde wollen, laden jeden auf, sich uns anzuschließen. Wir müssen neu definieren, die Regeln für den Besitz der Daten und den Entwurf so etwas wie eine digitale Verfassung für die europäischen Bürger über alle Branchen.“