Für Frauen, Tourette-Syndrom bedeutet zusätzlichen Belastungen, und auch Belohnungen

Für Frauen, Tourette-Syndrom bedeutet zusätzlichen Belastungen, und auch Belohnungen

Sara Henya Kunst ist Ihre Musik und Ihr instrument ist die Harfe. Sie macht das spielen einfach Aussehen, mühelos. Ihre Finger bewegen sich wie von cascading Wasser: flüssig, anmutig, sicher.

Aber wenn Ihre Finger sind immer noch gut, das ist eine andere Geschichte. Ihr Gehirn bellt Bestellungen Ihr Körper ist alles andere als hilflos, Sie zu ignorieren. Sie treffen sich im Gesicht oder auf der Brust. Vielleicht wird Sie treffen müssen, Ihre Ellenbogen fest gegen die Rückenlehne eines Stuhls. Und dann gibt es die sounds. Sie brechen aus Ihr heraus.

Schimpfwörter. Laut, unwilled. Doch die gutturalen laute sind so viel ein Teil von Ihr wie die Goldenen Tönen Sie lockt aus Ihrer Harfe.

Henya, die ein Bewohner im Nordosten von Philadelphia, ist Teil eines kleinen, weitgehend unerforschte Schwesternschaft. Sie ist eine Frau mit Tourette-Syndrom.

„Es ist eine Art für mich sehr wertvoll“, sagte Henya, 24. „Wenn ich auswählen müsste, ob ich es würde halten Sie es oder es loswerden, ich würde es behalten, weil ich das Gefühl, dass meine Perspektive auf die Welt und wer ich bin und wie behandle ich andere Menschen ist anders als es gewesen wäre, wenn ich nicht haben es.“

Definiert als eine entwicklungsneurologische Störung, die charakterisiert ist durch unwillkürliche, sich oft wiederholende Bewegungen und Lautäußerungen genannt tics, Tourette ist nach Schätzungen 1 in alle 162 Kinder in den USA, nach der Forschung.

Aber die US-Centers for Disease Control and Prevention hat berichtet, dass weniger als die Hälfte der Kinder mit Tourette-formal diagnostiziert.

Wie bei Autismus und ADHS, Männer sind weitaus häufiger Tourette-als Weibchen—etwa vier mal mehr wahrscheinlich.

Aber Anthony Rostain, ein Penn-Medizin und Krankenhaus der Kinder von Philadelphia, Psychiater und Mitglied der Tourette Association of America ‚ s medical advisory board, der sagt, er glaubt, dass die soziale Belastung von Tourette ist besonders schwer für Frauen.

„Sie sind eigentlich nicht in irgendeiner Weise sozial nicht akzeptabel“, sagte Rostain. „Sie sehen gut aus, wirken Recht. Sie haben, perfekt zu sein in vielerlei Hinsicht.“

Einige Leute wie Henya haben die extremen Stereotypen form von Tourette. Coprolalia, Vokale tics, die sich in fluchen, tritt nur in etwa 10% der Tourette-Fälle. Viele andere “ tics sind eher subtil, auch wenn Sie chronisch sind und allgegenwärtig. Tics sind auch unberechenbar, Form-Verschiebung über die Zeit. Tourette hat keine Heilung, und es gibt keine Medikamente, die für jedermann funktioniert.

Manche Menschen können lernen, etwas zu kontrollieren, Ihre tics zumindest kurz, aber es ist oft unangenehm, sogar schmerzhaft, Sie zu verstecken. Hoch konzentrierte Aktivitäten, wie das spielen eines Instruments oder im Sport, kann die Wirkung der Unterdrückung der tics. Sportler mit Tourette gehören der britische Fußball-star David Beckham und ehemalige Philadelphia Phillie Jim Eisenreich, die begonnen haben, eine Stiftung für Kinder mit der Störung.

Tourette-Diagnose-raten besonders niedrig, bei den Mädchen und Frauen, zum Teil, weil ärzte einfach nicht gewöhnt. Fast 90% der Menschen mit Tourette haben mindestens eine andere psychische -, Entwicklungs-oder Verhaltensstörung, nach der CDC, so dass diejenigen, die ausgelassen werden können, zu.

„Wenn Sie nicht auf der Suche nach tics und du vermisst Sie, du bist auch nicht auf der Suche nach einer Zwangsstörung auftreten“, sagte Carol Mathews, Direktor der Universität von Florida ‚ s Center for OCD, Angst und Verwandte Störungen. „Du bist nicht auf der Suche nach Angst. Sie sind nicht auf der Suche für affektive Störungen. Und das sind Dinge, die oft nicht zu unserer Aufmerksamkeit gekommen, denn die kids halten Sie Sie im inneren.“

Viele Experten sagen, dass tics in jedem Geschlecht oft Höhepunkt in der Pubertät und kann ausgleichen oder verringern sogar mit ins Erwachsenenalter.

Jedoch, Barbara Coffey, professor für Psychiatrie an der University of Miami Miller School of Medicine und Direktor des university health system, das Tics, Zwänge und Verwandte Probleme-Programm, sagte, Sie hat gesehen das Gegenteil in manchen Ihrer weiblichen Patienten.

„Sicherlich, einige der am stärksten betroffenen mittleren Alters Patienten, die ich gesehen habe mit Tourette haben, waren Frauen“, sagte Sie.

Unabhängig von Alter, gibt es oft ein Gefühl der Erleichterung oder zumindest Bestätigung, in der Lage sein, zu benennen, Unterschiede.

Michael Rubenstein, einen der Penn Medizin, Neurologe, behandelt Erwachsene Menschen mit Tourette, als auch die Jugendlichen am Children ‚ s Hospital of Philadelphia, war in der medizinischen Schule, wenn eine Pädiatrische Neurologen er arbeitete, überraschte ihn eines Tages, indem er fragte, „Also, wie lange haben Sie hatte Tourette-Syndrom?“

„Es war wie ein Licht ging auf,“ sagte Rubenstein, deren Tochter hat auch Tourette. „Ich war schon immer ein unruhiges Kind. Ich machte es durch die Schule, aber ich hatte offenbar Probleme, hatte ich gewußt, was das war, konnte ich getan haben, einige Therapie und ich hätte wahrscheinlich viel getan, besser in der Schule.“

Rubenstein ‚ s Patienten profitieren von der kognitiven Verhaltenstherapie oder Medikamente. Bewaffnet mit einer Diagnose, einige suchen Unterkünfte, in der Schule, wie mehr Zeit, um tests zu schreiben oder die Prüfungen in einem separaten Raum, so müssen Sie nicht ersticken Ihre tics oder sich sorgen über die Unterbrechung der anderen.

Rostain, erinnerte sich ein patient, eine zahnärztliche student, wer verbrachte Ihre ganze kindheit versucht sich zu verstecken Ihr Tourette.

„Ihre Eltern waren so aufgeregt, und Sie war so beschämt, weil Sie dachte, es würde bedeuten, dass Sie nicht in der Lage sein zu finden, ein guter Ehemann oder ein gutes Leben, eine gute Mutter, weil Ihr Unvollkommenheiten,“, sagte Rostain.

Als Sie begann, Ihre tests in einem separaten Raum zu halten von ablenkenden anderen, es erleichtert einige der Ihren stress, und Sie haben erreichen Ihr Ziel des Werdens ein Zahnarzt.

„Aber Sie fühlte, wie Sie angezeigt wurde da irgendwie ein Aussätziger von Menschen, die nicht verstehen,“, sagte Rostain. „So hatte Sie eine Menge tun, um die Erziehung der Menschen.“

Andere Frauen mit Tourette haben, haben Sie diese Aufgabe übernommen—oder war er auf Sie gestoßen.

Billie Eilish, die 17-jährige singer – /songwriter-sensation, öffnete sich über Ihr Tourette ‚ s auf Instagram vor einigen Monaten nach videos von Ihr tics begann die im Internet zirkulieren. „…Diese Zusammenstellungen y ‚all wurde machen meiner tics sind low-key lustig, auch wenn y‘ all lustig machen. … Ich weiß, Sie sind alle verwirrt … so einfach lassen ya wissen, seine tourette“, schrieb Sie.

Im letzten Jahr, das Tourette-Vereinigung von Amerika, eine Umfrage über die Auswirkungen des Tourette und andere tic-Erkrankungen.

Fast 44% der Erwachsenen Befragten sagten aus, dass die Störung verhindert die Bildung von sinnvollen Freundschaften oder romantischen Beziehungen. Fast 77% der Erwachsenen und 83% der Kinder glaubten, dass Tourette-negative Auswirkungen auf die Schule, Erfahrung oder Bildung. Etwa zwei Drittel der Erwachsenen und Jugendlichen sagten, Sie fühlten sich diskriminiert, in der Schule oder Arbeit. Fifty-one Prozent der Erwachsenen und 32% der Kinder sagten, Sie haben als Selbstmord oder selbstverletzendes Verhalten.

Organisationen wie dem New Jersey Center for Tourette-Syndrom und der Pennsylvania-Tourette-Syndrom-Allianz sowie das Tourette-Vereinigung von Amerika, die sich alle bemühen, die Menschen aufzuklären über die Erkrankung, einschließlich der Rekrutierung junger Mitglieder zu sprechen, Tourettes an Schulen und andere Gruppen.

Es gibt auch Aktivitäten wie Lager Zucken und Schreien in Georgien und der Tim Howard Leadership Academy in New Jersey, wo Jugendliche mit der Erkrankung können die Freiheit genießen, selbst zu sein, tics und alle. Für viele junge Frauen, treffen sich andere in Ihrer situation kann Leben verändern.

Shayn Riemenscheibe, 28, ist eine nicht-binäre person zugeordnet Geschlecht weiblich bei der Geburt. Ein „Spätzünder“ Riemenscheibe Tourette hätte ausbrechen nicken nur etwa ein Jahrzehnt. In einem frühen tic-episode, Riemenscheibe schrie, für eine Stunde gerade.

„Wenn es zum ersten mal wirklich schlimm für mich, ich wollte nicht, das Haus zu verlassen. Ich wollte nicht zum karate. Ich wollte nicht zu tun alle die Dinge, die ich Tat,“ die Norristown Bewohner sagte. „Ich wusste nicht, wie zu erklären, was mit mir Los ist. Ich war erschrocken, und ich war erschrocken, wie die Leute würden mich sehen.“

Das Jugend-camp und academy geändert, dass für Riemenscheibe, wer hat diente als Berater und coach.

„In einem Raum, wo die tics waren normal und nicht irgendwie komisch, ich konnte nur fühlen sich wohl in meiner eigenen Haut,“ Riemenscheibe sagte, „und auch geschmeichelt, weil die Menschen sind wie, ‚Oh mein Gott, ich Liebe deine tics‘ zueinander.“

Carolyn Baldwin von Mantua, Gloucester County, hat sich zu einem Tourette-Aktivist. Sie hat nicht die Erkrankung selber, aber alle drei Ihrer Kinder tun.

Alle drei, sagte Sie, gelernt haben, offen über Ihre Tourette.

„Sie haben zu entmystifizieren,“ Baldwin sagte. „Sie haben zu erklären, was es ist, oder sonst sind Sie zu erreichen.“

Wenn Anna, Ihre älteste, 12 war, wollte Sie eine Präsentation vor Ihrer Klasse. Baldwin war besorgt für Sie.

„Sie sagte, ‚Nein, ich mache es'“, so Baldwin erinnert. „Sie sagte, ‚Mama, wenn ich stehe ist es ticcing und ich sage nichts, ich bin komisch, das Mädchen in der Ecke. Aber wenn ich Ihnen sage, was Sie ist, und Sie machen sich über mich lustig, dann sind Sie einfach nur Idioten.'“

Sara Henya hat Ihre Bürsten mit Tyrannen aller Altersgruppen, einschließlich der Lehrer, die in einem religiösen Programm, das würde kichern, wenn Sie ticced.

Aber Sie hat Freunde in der Schule, Sommerlager und science-fiction-Konventionen, und Sie tut Tourette-Reichweite. Ihr Mann nicht hat Tourette-aber er findet Sie einige Ihrer Ticks liebenswert. „Er denkt, es ist Niedlich.“

Henya sagte, Sie ist sich nicht sicher, ob Sie Kinder haben will. Tourette-läuft in Familien. Sie sagte, Sie würde nicht wollen, das Syndrom auf jemand anderes, aber wenn Sie hatte ein Tourette-Kind, Sie würden wissen, wie Ihr zu helfen.

Sie bot diese Beratung für Eltern von Kindern mit Tourette:

„Es ist nicht deine Aufgabe zu sein, die Angst um Ihr Kind. So unterstützend wie Sie können. Du musst tapfer sein für Sie, weil Sie gehen, um Angst zu haben. Sie arbeiten den ganzen Körper.