Im Jahr 2015, eine Gruppe von Forschern die Hypothese aufgestellt, dass unsere gemeinsame Liebe Facebook-Umfragen könnten genutzt werden, um schwere genetische Studien. Heute sind die Gene für Gutes Projekt (@genesforgood) hat sich mehr als 80.000 Facebook-Nutzer, gesammelt 27,000 DNA spit-kits, und sammelte eine Schatzkammer Studie zur Gesundheit von Daten auf eine mehr heterogene Gruppe von Teilnehmern als bisher möglich. Forscher sagen, dass Ihre app funktionieren könnte als Modell für Studien, die auf einer noch größeren Skala. Ihre Arbeit erscheint Juni 13 in Der American Journal of Human Genetics.
„Es ist ein sehr wichtiger Schritt, um die Teilnahme aus der Ferne, denn es öffnet die Tür zu einer Menge von Menschen, die historisch konnte nicht teilnehmen in der genetischen Forschung, selbst wenn Sie gewollt hätte“, sagt Katharina Brieger, der erste Autor und MD/Ph. D. student an der University of Michigan School of Public Health. „Und mit einem vielfältigeren Bevölkerung vertreten in der Studie Proben ist entscheidend für das verschieben der öffentlichen Gesundheit und die genetische Forschung voran.“
„Als ich anfing, genetische Studien in den 90er Jahren, die meisten Studien hatten nur ein paar hundert Leute“, sagt senior-Autor Goncalo Abecasis von der Universität von Michigan School of Public Health. In der Regel, die Menschen in der Region zeigen würde, bis zu einem Uni-Labor zu beantworten health surveys und geben eine Blutprobe. Danach hatten Forscher eine sehr aufwendige und schwierige Zeit mit diesen Freiwilligen.
„Sie hat sich rasch zu einem Punkt, wo Sie erschöpft was Sie lernen könnten, aus denen die Teilnehmer“ Abecasis sagt. Diese Erfahrung inspirierte ihn und seine Kollegen auf, darüber nachzudenken, wie man social media zu nutzen, zu erweitern und zu verbessern, auf Ihre Forschung. Das Ergebnis war Gene für Gute Ansatz: im Austausch für die Beantwortung von Umfragen-Teilnehmer erhalten Sie eine Kostenlose in-Haus-DNA-Spieß-kit, die Analyse Ihrer Abstammung und DNA-Ergebnisse, Diagramme und Vergleiche Ihrer Daten, und (falls gewünscht) eine Datei von Ihrem ursprünglichen Genotyp-Informationen.
Die Forscher untersucht, ob die Teilnehmer der Studie waren eine gute Darstellung der US-Bevölkerung. Mit Statistiken der Regierung im Vergleich dazu fanden Sie bei den Probanden ähnliche Erkrankung Preisen und Demografie als der rest des Landes—obwohl Sie ein wenig jünger, hatte etwas weniger Schlaganfälle und verzerrt weiblich. Die Teilnehmer hatten auch diverse Abstammung und wurden diverse geographisch und wirtschaftlich. Die meisten Gene, die für eine Gute Teilnehmer fiel in den US-amerikanischen mittleren Haushaltseinkommen Klammer von $35.000 bis $100.000 pro Jahr. Im Gegensatz dazu, die meisten 23andMe-Nutzer haben ein Haushaltseinkommen von mehr als $100.000 pro Jahr, laut einem poster 23andMe präsentiert im Jahr 2011 die Beschreibung Ihrer Forschung Kohorte Demographie.
Die Forscher analysierten dann die genetischen Daten für die Beurteilung der Qualität der Studie und Ihrer Methoden der Datenerhebung. Frühere Studien identifizierten genetischen Varianten verbunden mit körperlichen Merkmalen wie Augenfarbe oder Hautfarbe, und für die Gesundheit Bedingungen, wie asthma. Wenn Forscher verglichen dann die Ergebnisse aus Ihren Genen, die für Gute Analysen, zu denen auch zitierte Papiere, Sie sind weitgehend abgestimmt.
„Wir waren sehr zufrieden mit unserer Fähigkeit, um die Ergebnisse zu replizieren andere große Studien“, sagt Brieger. „Zum Beispiel, in unserem Beispiel, wir waren in der Lage zu identifizieren, die zuvor berichteten Zusammenhänge zwischen bestimmten genetischen Varianten und Merkmale wie zum Beispiel BMI, als auch die Bedingungen wie Typ-1 und Typ-2-diabetes.“
Gene für Gut gestartet in 2015, und die Zahl der Teilnehmer wuchs schnell von einem Rinnsal zu einer Flut. „Wir bekommen so etwas wie 2 oder 3 Prozent Wachstum jede Woche, das entspricht einer Verdreifachung jedes Jahr“, sagt Abecasis. Das Wachstum war so Massiv, dass die Forscher hatten zur pause die Verteilung der DNA-spit-kits, bis Sie feststellen, dass mehr Mittel. Mit der richtigen Finanzierung, sagen die Forscher Gene, die für eine Gute Waage kann bis zu Millionen von Nutzern.
Soziale Medien drastisch erhöht, die Gene für eine Gute Einstellung, aber es schuf auch neue Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre. Durch das design, die app funktioniert nur als ein portal, auf Facebook zu verbinden von Benutzern zu Genen, die für Gute Server. Gene, die für das Gute hält sich an der University of Michigan Datenschutz-standards und unterliegt der Hochschule white hat security-tests. Für den Zugriff auf Ihre raw-Genom-Daten, die Teilnehmer gehen durch eine zwei-Faktor-Authentifizierung und abrufen müssen Ihre Daten innerhalb von drei Tagen. Die Forscher gingen noch weiter und fragte den Nationalen Instituten der Gesundheit (NIH) für die zusätzlichen Schichten von Schutz der Privatsphäre.
„Wir haben ein Zertifikat der Vertraulichkeit, D. H. wir haben ein Versprechen von der NIH, dass unsere Daten werden nicht von der Regierung eingesetzt“, sagt Abecasis.
Das bemerkten die Forscher, dass die Teilnehmer waren eher geradeheraus, online bei der Beantwortung persönlicher Fragen der Gesundheit als freiwillige, in der Regel in face-to-face-interviews. Denken Sie den Anschluss mit den Teilnehmern der Studie über Facebook öffnet den Weg für vertiefende Untersuchungen in der Zukunft. Die Pflege der Kontakte mit den Teilnehmern über Facebook wird es erlauben, die Gruppe zu tun längsschnittstudien von Gesundheitsverhalten. Darüber hinaus, Facebook bietet hervorragende Möglichkeiten zur Umsetzung von online-Gemeinschaften von Menschen mit seltenen Erkrankungen.